Nota de Prensa. El Colegio de Enfermería de la Región de Murcia reclama unidades especializadas en ELA con enfermeras gestoras de casos y más apoyo a la investigación

Las enfermeras desempeñan un rol fundamental en el manejo de esta enfermedad, especialmente en el cuidado del paciente para ayudarle a paliar sus problemas respiratorios y de deglución, así como en la educación del cuidador.

Cada año, se diagnostican unos 900 nuevos casos en España, donde se estima que la cifra de afectados alcanza los 3.000, según la Sociedad Española de Neurología, aunque otras instituciones elevan la cifra a 4.000.

El cuidado y apoyo de los familiares resulta fundamental para acompañar a estos pacientes durante el proceso degenerativo asociado a la enfermedad, por ello, es preciso dotarles de más recursos que les ayuden a sobrellevar la carga emocional y económica que esto conlleva.

También se hace necesaria una adecuada distribución de unidades especializadas multidisciplinares en todo el territorio nacional, donde las enfermeras desempeñan una labor básica en los cuidados y como enlace con las familias.

Más de 3.000 personas en España
luchan contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad
degenerativa para la que, hasta ahora, no hay ningún tratamiento curativo.
Apenas un cinco por ciento de los afectados vivirá más de una década desde el
momento del diagnóstico. Actualmente, estos pacientes sólo cuentan con una
opción terapéutica aprobada y ésta va dirigida a retrasar la progresión de la
enfermedad. Por ello, en estos pacientes los cuidados de enfermería son
esenciales para ayudar a paliar unos síntomas entre los que se encuentran la
reducción progresiva de la movilidad o problemas de respiración y deglución de
los alimentos. Dado el alto grado de discapacidad que implica la patología, el
paciente tarde o temprano sufre tal pérdida de autonomía que requiere de la
ayuda de terceras personas para las labores más esenciales en la vida
cotidiana.

La esclerosis lateral
amiotrófica, ELA o enfermedad de Lou Gehrig -mítico jugador de Beisbol
estadounidense que la padeció- es diagnosticada cada año a cerca de 900
personas en España. Para el Colegio de Enfermería, “además de la necesaria
inversión en investigación, pública y privada, el sistema sanitario debe contar
con suficientes unidades especializadas bien repartidas para abarcar de forma
equitativa todo el territorio nacional. En esas unidades, las enfermeras,
dentro del equipo multidisciplinar -neurólogos, neumólogos, psicólogos,
rehabilitadores…- que aborda la enfermedad, lleva a cabo funciones clave para
proporcionar al paciente unos cuidados de calidad.

Las enfermeras gestoras de casos,
en los centros donde se ha implantado esta figura, realizan una labor de
coordinación y de atención cercana al paciente en todas las consultas. Muchas
veces es la que resuelve los problemas del día a día y es a la que acuden en
primera instancia, porque tienen línea directa con ella. Es la que coordina a
los diferentes especialistas y en muchas ocasiones quien hace ver la necesidad
de que el paciente sea visto por unos o por otros”. Las enfermeras son clave en
el cuidado de los pacientes y sus cuidadores. Estas profesionales demuestran
los beneficios de la enfermería de práctica avanzada ya que su preparación
científica y su cercanía con el paciente las han convertido en un pilar
fundamental para los familiares y cuidadores de los pacientes.

 Los cuidadores y familiares aprenderán, de la
mano de su enfermera referente, no sólo a atender las necesidades de los
pacientes y facilitarle la mejor calidad de vida posible, sino también a
potenciar el autocuidado para poder afrontar la enfermedad en las mejores
condiciones posibles y mejorar la calidad de vida. Conforme el afectado
empeora, requerirá más hospitalización y las enfermeras desempeñan un papel muy
activo en el soporte de ventilación, el cuidado de la gastrostomía cuando ya no
puede comer por sí mismo, los consejos para usar el tosedor, ya que se pierde
la función de la musculatura para inspirar y expirar…

Las enfermeras que trabajan en estas unidades especializadas de ELA son las lideres del cuidado, referentes fundamentales del paciente y coordinadoras de todo el proceso asistencial. En el Día Mundial de la ELA, el Colegio de Enfermería desea estar al lado de los pacientes y sus familiares, así como de todos aquellos profesionales que actualmente “les proporcionan la mejor atención posible mientras la ciencia encuentra algo ofrezca una esperanza en esta dolencia tan devastadora. El apoyo que prestan las enfermeras y las asociaciones de pacientes también es fundamental. Creemos que no se puede dar la espalda desde la Administración a estos enfermos que son absolutamente dependientes conforme avanza la ELA. Hacen falta más ayudas para estas personas que se dedican en cuerpo y alma al cuidado de sus familiares y que, en muchos casos, tienen incluso que renunciar a su vida profesional para poder atenderles. Las enfermeras también identifican si ese cuidador principal tiene sobrecarga de trabajo, qué rol desempeña y se le ayuda en todo lo posible explicándole a él o ella, y al resto de los familiares, todos los cuidados y técnicas y también los profesionales de enfermería evalúan que esos cuidados se proporcionan correctamente”.