EL RETO DE ABORDAR LAS ENFERMEDADES RARAS EN LA ESPAÑA VACIADA, A DEBATE EN EL FORO INNOVAER CELEBRADO EN SORIA

El Colegio de Farmacéuticos de Soria ha celebrado este miércoles, en el Campus de Soria de la Universidad de Valladolid, la séptima edición del Foro InnovaER, un espacio para el diálogo para favorecer medidas innovadoras que faciliten el acceso de las personas con enfermedades raras a sus tratamientos.
En Soria, hay 5.000 personas con enfermedades raras Soria, 21 de octubre de 2022.‐El Campus de Soria de la Universidad de Valladolid ha
acogido una nueva edición del Foro InnovaER, en el que se ha abordado la situación actual de las enfermedades raras en Castilla y León, una comunidad autónoma de gran extensión y con amplios territorios que se engloban en lo que actualmente se denomina como la ‘España vaciada’.

Los principales problemas a los que se suelen enfrentar las personas con enfermedades raras es acceso a medicamentos, falta acceso a tratamientos y falta celeridad en los diagnósticos, y además en las farmacias vemos el tiempo que tardan en trasladarse los pacientes desde los pueblos para conseguir medicación”, ha sentenciado Carrión, que ha insistido que en Castilla y León deben realizarse más inversiones en ese sentido, y ha recordado que la espera para un diagnóstico en esta región es de seis años, mientras que la media nacional es de cuatro.
“A día de hoy Castilla y León es una de las comunidades que no dispone de un plan de atención integral de enfermedades raras, se está en fase de estudio. Estos planes está muy bien escribirlos con el consenso de todas las partes implicadas, pero es necesario dotar de presupuesto específico para que todo lo que contempla el plan se puedan llevar a cabo”, ha reclamado Carrión, quien ha concretado que existen tres millones de españoles que sufren enfermedades raras, de los que 150.000 residen en Castilla y León, de ellos 5.000 en Soria.

El presidente de FEDER ha indicado que la Castilla y León ha puesto a disposición de sus ciudadanos una unidad de referencia en atención de diagnóstico de enfermedades raras pediátricas, ubicada en Salamanca, pero ha solicitado a las autoridades que se la dote de los recursos necesarios, ya que en la actualidad no se está dando respuesta a todas las necesidades que tienen los pacientes con enfermedades raras pediátricas. Asimismo, ha denunciado las dificultades que se encuentran los pacientes de enfermedades raras para ser atendido en un centro de referencia que se encuentra ubicado fuera de la comunidad.

Adjuntamos la nota de prensa remitida por la Fundación Mehuer con toda la información al respecto.