Enfermeras estomaterapeutas denuncian la situación de las personas ostomizadas en la primera ola de COVID-19 y temen lo que está por venir

Descarga aquí la infografía, el vídeo animado y declaraciones de audio y vídeo

• Los pacientes que fueron ostomizados durante la primera ola de COVID-19 vieron cómo, tras ser operados de urgencia, recibían el alta sin apenas obtener formación acerca de su autocuidado.
• El colapso del sistema sanitario y el cierre de consultas de ostomía dejó a estos pacientes sin un lugar de referencia al que acudir. El contacto telefónico en plena pandemia era casi imposible y los pacientes se sentían desorientados y sin saber adónde ir o cómo actuar ante una complicación. Es el caso de Javier, cuatro meses con una herida abierta en su casa.
• Hoy, se han retomado las consultas y la vía telemática permite el seguimiento de algunos pacientes, sin embargo, muchos de ellos tienen una edad avanzada y no siempre saben cómo emplear la tecnología.
• Su miedo hoy es volver atrás. Para ayudarles a enfrentarse a esta situación, el Consejo General de Enfermería, la Sociedad Española de Enfermería Experta en Estomaterapia (SEDE) y Coloplast han colaborado en la elaboración de una infografía y un vídeo animado en el que se dan las pautas de actuación para que el paciente sepa cómo actuar en cada caso.

octubre de 2020.- Entre los meses de marzo y junio la mayoría de los pacientes que fueron intervenidos quirúrgicamente y cuyo resultado fue una ostomía sufrieron las consecuencias de un sistema sanitario desbordado y dedicado casi exclusivamente a la atención de pacientes de COVID-19.

El alta hospitalaria sin haber recibido la educación necesaria para prevenir y hacer frente a las posibles complicaciones derivadas de su ostomía, así como el cierre de muchas consultas especializadas y los problemas para contactar telemáticamente con sus profesionales de referencia ha agravado la situación de estos pacientes ya de por sí compleja. Y es que en circunstancias normales el hecho de llevar una bolsa de ostomía a través de la cual eliminar heces y/o orina supone ya un duro golpe que requiere no sólo de un aprendizaje en cuanto al manejo de los dispositivos y cuidados del estoma sino también desde el punto de vista emocional.

La pandemia ha afectado no sólo a los nuevos pacientes sino también a aquellos que ostomizados hace tiempo han visto cómo sus consultas de seguimiento se posponían sin saber hasta cuándo y, en el mejor de los casos, se realizaban telemáticamente, algo no siempre posible si se tiene en cuenta el colapso de las líneas telefónicas -habitual durante los meses más críticos-, la ausencia de otros datos de contacto como el email o el hecho de que muchos de estos pacientes tienen ya una edad avanzada y no están familiarizados con las videollamadas.

Ante la llegada de la segunda ola de COVID-19 en la que ya nos encontramos y con las restricciones al alza, los pacientes temen que la situación pueda repetirse. Por ello, con motivo del Día Mundial del Paciente Ostomizado, que cada año se celebra el primer sábado de octubre,  el Consejo General de Enfermería, con la colaboración de la Sociedad Española de Enfermería Experta en Estomaterapia (SEDE) y Coloplast, han elaborado una infografía y un vídeo animado cuyo objetivo es llegar a estos pacientes para que sepan cómo enfrentarse a esta situación, haciendo hincapié en cuestiones básicas relacionadas con el cuidado y la higiene de su estoma o la alimentación pero también en las peculiaridades a tener en cuenta ante el incremento de casos de Covid-19 y el impacto que eso supone en nuestro Sistema Sanitario.

En su elaboración han participado las enfermeras Inmaculada Pérez, presidenta de la SEDE y enfermera experta en Estomaterapia del Hospital Universitario de la Princesa de Madrid; Belén Bueno, enfermera experta en Estomaterapia del Hospital Vall d`Hebron de Barcelona; Alberto Lado, responsable de Enfermería y de la Unidad de Ostomía de Cirugía Sanchinarro en el Hospital Universitario HM Sanchinarro, y Tamara Domingo, enfermera del Instituto Español de Investigación Enfermera del Consejo General de Enfermería.

Como ha explicado José Luis Cobos Serrano, vicesecretario del Consejo General de Enfermería, “sabemos que estos pacientes han sufrido mucho durante estos meses y ahora temen lo que pueda venir. Son pacientes especialmente vulnerables que a menudo tienen problemas para aceptarse a sí mismos y afrontar su situación; en muchos casos, hablamos además de personas de edad avanzada, lo que no les facilita ni el autocuidado ni el acceso a las consultas telemáticas. Para ellos, su enfermera estomaterapeuta es clave durante todo el proceso y ahora, después de los meses de pandemia, en los que muchas consultas se vieron obligadas a cerrar, lo es aún más. De hecho, nos consta el esfuerzo que están haciendo por atender tanto a los nuevos pacientes como a los que se fueron acumulando al tener que posponer las visitas. Con los materiales que hoy presentamos, elaborados por enfermeros expertos en Estomaterapia, queremos contribuir a que estos pacientes sepan actuar ante situaciones a veces complicadas, darles unas pautas claras y sencillas para reaccionar de forma eficaz”.

Primera ola: caos y abandono

Durante la primera ola de COVID-19, el incremento progresivo en el número de contagios hizo que el grueso de la atención sanitaria estuviera dirigido a los pacientes infectados por coronavirus. Esto supuso una merma en la atención de aquellos que presentaban otras patologías, entre ellos, los pacientes ostomizados. Como explica Inmaculada Pérez, en el caso de los nuevos pacientes, es decir, aquellos a los que se intervino en este periodo de tiempo, “fueron pacientes operados de urgencia, pues la cirugía programada estaba suspendida y debido a la situación en que nos encontrábamos, se iban al alta con un aprendizaje muchas veces insuficiente”.

“Tras el alta -continúa- no se pudo realizar un seguimiento de su autocuidado porque las actividades en las áreas de las consultas cerraron en la mayoría de los hospitales. Los pacientes no tenían adónde acudir si tenían dudas o si presentaban alguna complicación y tampoco se atrevían a ir a Urgencias ya que en la situación de pandemia en que nos encontrábamos no era lo más recomendable. En los hospitales que se vieron obligados a cerrar las consultas, los pacientes llamaban, pero era imposible que obtuvieran respuesta, lo que les generó una gran ansiedad. Hoy los pacientes nos confiesan que lo han pasado muy mal”. Esto ha afectado no sólo a los nuevos pacientes sino también a aquellos que llevan una ostomía desde hace tiempo y que han visto cómo se posponía su seguimiento.

Cuando la situación comenzó a mejorar, se reanudó la actividad quirúrgica, dando prioridad a los pacientes oncológicos. Las consultas de ostomía volvieron a abrir y retomaron su actividad, dando respuesta a antiguos y nuevos pacientes.

Segunda ola: miedo e incertidumbre

Hoy, continúa Inmaculada Pérez, “existe miedo e incertidumbre” entre los pacientes que “han tenido que enfrentarse en solitario a las inseguridades que supone ser portador de una ostomía y han pasado momentos muy difíciles sin tener ningún tipo de apoyo”.

Entre los problemas a los que tienen que enfrentarse se encuentran las fugas, por ejemplo, con lo que eso supone para la autoestima de estas personas, afectando a su vida profesional y social, de hecho, este problema, si no se maneja, puede llevarles al aislamiento e incluso a la depresión. A veces, la solución pasa simplemente por encontrar el dispositivo más adecuado para cada paciente y ahí es fundamental el asesoramiento de la enfermera estomaterapeuta, algo que no ha sido posible para muchos pacientes durante la pandemia.

Actualmente, añade Belén Bueno, se han retomado las consultas de estomaterapia y “estamos solucionando los problemas y las dudas que los pacientes han ido teniendo” si bien es cierto, reconoce, “que están saturadas al sumarse los pacientes que quedaron atrasados o sin asistencia durante el postoperatorio y  los pacientes que están siendo intervenidos ahora, con los que estamos reforzando mucho la educación y el apoyo, porque queremos evitar que la situación se repita y si viene un confinamiento o nuevas restricciones no se encuentren los problemas que se encontraron anteriormente. Además, existe otra serie de actividades como el marcaje del estoma, la preparación de ostomías para el cierre y los problemas de incontinencia intestinal, a los que debemos dar también respuesta”.

En muchos casos, se está recurriendo a las consultas telemáticas, especialmente en aquellos pacientes en los que la prevención y el tratamiento se están haciendo correctamente. No así en aquellos que presentan algún problema o que son más frágiles debido, por ejemplo, a su edad avanzada, lo que muchas veces también dificulta el manejo de la tecnología para hacer una consulta a distancia.

“Los pacientes con los que hemos realizado varias llamadas de control y que prevén un invierno complicado -añade- insisten en poder realizar una visita presencial por si a caso. La realidad es que las indicaciones de visitar un paciente por hora, a causa de la restricción del uso de las salas de espera y la necesidad de extremar la limpieza entre consultas, nos están resultando difíciles de mantener”.

Pautas para enfrentarse a la situación

Ante esta situación y aprovechando la celebración del Día Mundial del Paciente Ostomizado, que tendrá lugar el próximo sábado 3 de octubre, el Consejo General de Enfermería, con la colaboración de la Sociedad Española de Enfermería Experta en Estomaterapia (SEDE) y Coloplast, han elaborado una infografía y un vídeo animado en los que se da respuesta a distintos escenarios ante los que el paciente no siempre sabe cómo actuar. Así, se distingue entre aquellas situaciones ante las cuales el paciente debe acudir inmediatamente a urgencias o debe contactar con su enfermera estomaterapeuta.

También se hace hincapié en las consultas programadas y es que muchos pacientes tienen miedo a acudir a su cita debido al coronavirus. En este sentido, como subraya Alberto Lado, enfermero experto en Estomaterapia de la Unidad de Ostomías del Grupo HM Hospitales, “el paciente que tenga dudas acerca de si debe o no acudir a su cita, puede ponerse en contacto con la consulta por teléfono o por correo electrónico. Si es una revisión rutinaria en la que el paciente no presenta problemas a nivel de la piel, por ejemplo, quizás podamos evitarle el desplazamiento y hacer una videoconsulta. Sin embargo, hay otros casos, por ejemplo, un paciente que tras años de evolución presentan fugas de repente o un empeoramiento del estado de la piel, en los que veo difícil utilizar los sistemas telemáticos para hacer una valoración ya que la imagen que el paciente te envíe puede no estar bien enfocada, tampoco podemos hacer ciertas movilizaciones que nos permiten apreciar mejor el problema… El paciente debe saber que los centros de salud y los hospitales son lugares seguros y no tratar a tiempo algunos problemas puede suponer un agravamiento al que no deberíamos llegar”. De hecho, asegura, “durante el confinamiento hubo pacientes que por miedo a acudir al médico llegaron a urgencias cuando la patología se había agravado tanto que salieron con una bolsa de ostomía cuando, en circunstancias normales, no la hubieran necesitado”.

El paciente

Estas situaciones han sido vividas en primera persona por pacientes como Javier, ostomizado desde los veinte años debido a la Enfermedad de Crohn. Javier, que ya ha cumplido los 30 y hasta ahora tenía controlada su ostomía, vio como en pleno confinamiento una complicación le llevaba de nuevo al quirófano para hacer una reestructuración del intestino. Recibe el alta a pesar de que la herida se había abierto: “llegué a casa con la herida ya abierta, un poco infectada… curándome como podía, intentando contactar por teléfono, enviando fotografías de la zona por email y siguiendo las instrucciones… luego, cuando te cambian el tratamiento tienes que llamar a la secretaria del centro de salud que te coge el teléfono tras llamar una docena de veces, la secretaria te pide que le pases el informe al médico, el médico tarda dos días en devolver la llamada para hacerte la receta… cuando llego a la farmacia llevo tres días haciendo lo que no tenía que hacer. Llevo cuatro meses con la herida abierta; ahora, afortunadamente, he vuelto a la consulta y parece que todo se está normalizando pero temo volver a la situación anterior”.

Para Javier, “un paciente con una ostomía necesita ir a consulta. Si yo que tengo 30 años, tengo problemas con las curas, no me quiero imaginar las dificultades que pueden encontrar las personas mayores con este problema. Somos pacientes que de la noche a la mañana tenemos que vivir pegados a una bolsa y no sabemos cómo hacerlo. Me siento mucho mejor sabiendo que puedo acudir a mi enfermera estomaterapeuta. El correo está muy bien para una confirmación de Amazon, no para ver una herida en mi barriga”.

El caso de Fernando es el de un nuevo paciente que en pleno confinamiento y de la noche a la mañana se vio ‘pegado’ a una bolsa y, además, ha pasado el COVID-19. Él aún no ha aceptado su nueva situación y es Maite, su mujer, quien habla de ello: “ha sido muy complicado. Mi marido ha tenido fugas de orina y eso ha hecho que se haya encerrado en casa y no quiera salir. Ahora, la situación, nos genera mucha incertidumbre. Sabemos que podemos llamar por teléfono si tenemos algún problema, pero no es lo mismo, explicar algunas cosas sin que el profesional sanitario esté allí para verlo no es fácil y de otro lado nos da miedo acudir al hospital”.

Compromiso

Conscientes de la situación que atraviesan estas personas, Coloplast se ha sumado al Consejo General de Enfermería y a SEDE en la elaboración de la infografía y el vídeo presentados con motivo del Día Mundial de las Personas Ostomizadas. En este sentido, Eduardo García, Market Manager Ostomy Care de Coloplast, ha hecho hincapié en “nuestro compromiso con las personas ostomizadas y los profesionales que están sufriendo esta pandemia. Cada año, en nuestro país, unas 16.000 personas sufren una ostomía, de ellas, un 60% son temporales y el resto definitivas. En ambos casos, es fundamental que tras la intervención reciban una formación adecuada acerca del manejo y cuidado de su estoma, de las pautas de alimentación que deben seguir… y otros aspectos en los cuales la enfermera experta en ostomías es clave. Sólo así estas personas pueden recuperar su día a día. Por ello, y más en los tiempos que estamos viviendo, desde Coloplast seguimos apoyando y defendiendo las consultas de ostomía. Además, durante la pandemia hemos puesto en marcha la iniciativa #ColoplastContigo, en la que se posibilitó la formación gratuita de más de 19.000 profesionales de la salud contra el Coronavirus con el curso: Principios generales de la prevención de la infección nosocomial y se implementó una herramienta online de apoyo y soporte psicológico que ha sido consultada por más de 20.000 profesionales sanitarios y pacientes”.

Tanto la infografía como el vídeo estarán disponibles en la web del Consejo General de Enfermería, se pondrán a disposición de los Colegios de Enfermería de toda España y podrán verse tanto en la revista Enfermería Facultativa, como en DiarioEnfermero.es y en el canal de televisión en Youtube Canal Enfermero.