La llegada del verano agudiza los problemas con las fugas, la alimentación y la autoestima de los 70.000 pacientes ostomizados en España

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• Gran parte de las 70.000 personas en España que evacúan sus desechos a través de una estoma en el abdomen -por un cáncer, enfermedades inflamatorias o congénitas- se enfrentan con temor a la época estival por el estigma, el miedo al rechazo o la inseguridad, lo que implica problemas de autoestima e, incluso, depresión.

• El 77% de los pacientes ve limitada su libertad individual por las fugas y seis de cada diez debido al “efecto balón”, en el que la bolsa se infla por la obstrucción del filtro.

• La Organización Colegial de Enfermería -con la colaboración de Coloplast- va a distribuir en todos los hospitales y centros sanitarios de España unos materiales informativos en vídeo o póster para mejorar los cuidados de la ostomía en época estival.

• Los dos años de pandemia han hecho mella en el seguimiento de las consultas de ostomía en una Sanidad colapsada.

Madrid, 31 de mayo de 2022.- La llegada del verano puede suponer un auténtico problema para los más de 70.000 pacientes ostomizados que hay en España. Utilizar menos ropa, abandonar su rutina para viajar o mostrarse en bañador son algunos de los problemas a los que se enfrentan en la temporada estival los pacientes que viven su día a día con una bolsa de ostomía, por miedo al estigma y al rechazo de la población.

Con el objetivo de ayudar, concienciar y reivindicar la importancia de las enfermeras en los cuidados de estos pacientes, el Consejo General de Enfermería, con la colaboración de Coloplast, han lanzado una campaña divulgativa sobre los cuidados de la ostomía en verano, una de las épocas más complicadas para estos pacientes, sobre todo para aquellos que llevan poco tiempo con la bolsa de ostomía y todavía se enfrentan a los miedos propios del inicio. Muchas veces, esta situación les lleva a padecer problemas de autoestima e, incluso, depresión.

Además, se ha querido hacer hincapié en los cuidados nutricionales para disfrutar del verano con una ostomía. A través de una infografía y un vídeo animado, los pacientes, y también los profesionales, pueden conocer consejos clave para cuidar la alimentación en estas fechas.

“El verano, una época de ocio y descanso para la mayor parte de las personas, puede resultar complicada para este colectivo de pacientes. Las enfermeras estomaterapeutas son fundamentales para el marcaje de la zona del estoma, para el seguimiento y, en general, para que los cuidados y la educación para la salud repercutan en el bienestar de los pacientes. Hay que tener en cuenta que los dos años de pandemia han alterado las consultas de ostomía en una Sanidad saturada. Muchos pacientes han visto agravada su situación”, asegura José Luis Cobos, vicepresidente del Consejo General de Enfermería.

Por su parte, Inmaculada Pérez, presidenta de la Sociedad Española de Enfermería Experta en Estomaterapia (SEDE), explica “la importancia de que la persona ostomizada se informe y conozca a través de su estomaterapeuta los cambios que puede provocar la época de verano en el cuidado de su ostomía. Esa información le apartará unos cuidados de excelencia para poder disfrutar plenamente del verano”. Además, recalca el valor de la enfermera estomaterapeuta e insta a todas las administraciones sanitarias “a contar con consultas de ostomía en todos los hospitales públicos y privados, así como completar la formación de las profesionales de Atención Primaria en el campo de la ostomía”. Roberto Ruiz, director de Marketing de Coloplast España, ha asegurado que uno de sus objetivos es que estos pacientes estén lo mejor cuidados. “Escuchando a los pacientes, vimos que el verano era un momento en el que se necesitaban cuidados especiales. Gracias a las enfermeras podemos tener estos materiales, que serán muy útiles para ellos y también para los profesionales. Es imprescindible dar visibilidad a estas personas para ayudarlas”, apunta.

Problemas de autoestima

Las fugas son un gran foco de preocupación para los pacientes, directamente responsables del miedo y los problemas de autoestima, que pueden conducir a la depresión. Distintos estudios reflejan que la época estival es un periodo crítico en el que siete de cada diez pacientes portadores de ostomía ven limitada su libertad individual por las fugas de heces y orina, así como por el llamado “efecto balón” -cuando el filtro de la bolsa se obstruye o se humedece y esto provoca que los gases del interior la inflen- algo que genera preocupación en el 90% de los pacientes.  El 88% de los pacientes también experimentan problemas en la piel.

“Para una persona ostomizada lo peor son las dudas, la falta de información y, sobre todo, la falta de baños. Si hablamos del verano, tenemos que pensar que no todas las playas o todas las instalaciones con piscina pública o privada cuentan con baños adaptados. El paciente siente angustia porque no sabe a lo que se van a enfrentar en ese momento. Pensamos a lo que nos vamos a enfrentar con las miradas de la gente o que nos pongan algún tipo de problema por acudir a una instalación pública con la ostomía”, afirma Yolanda Fernández, presidenta de la Asociación Balear de Crohn, Colitis Ulcerosa y Personas Ostomizadas (ABACCO) y vicepresidenta de la Federación de Asociaciones de Personas Ostomizadas de España.

En esta misma línea se muestra Juan Julián Gómez, vicepresidente de la Asociación de Ostomizados de Castilla-La Mancha, que resalta la necesidad de poner solución a las barreras que se encuentran fuera de casa, no sólo en verano, sino durante todo el año. “No solemos encontrar condiciones básicas de aseo para nuestras necesidades y son muy necesarios. En mi caso, el verano suponía la exposición más visible de mi situación”, expresa.

“Es necesario normalizar y dar más visibilidad a nuestra situación”, subraya José González, presidente de la Asociación de Ostomizados de Madrid (AOMA).

Recuperar los servicios Por último, desde el Consejo General, José Luis Cobos ha querido expresar la importancia de recuperar todos los servicios de ostomía en España. “Después de dos años muy complicados, empezamos a ver la luz y las administraciones deben ser conscientes de las necesidades de estos pacientes. Hemos vivido un retraso enorme en el diagnóstico de muchos casos, y ya es momento de que esto cambie. Los hospitales públicos y privados deben contar con consultas de enfermeras expertas y en Atención Primaria también es fundamental que existan profesionales formados en ostomía para poder atender urgencias y dar los cuidados correspondientes a estos pacientes en todos los niveles asistenciales. Ahora mismo existen 250 consultas estables en los hospitales de España y sería necesario duplicarlas –para acercarnos a la media de otros países de nuestro entorno socioeconómico-, además de que funcionen los cinco días de la semana”, explica Cobos.